1. 您所在的位置返回首页
  2. 新闻中心
  3. 阳光儿童•彩蝶飞舞—中国红基会徐荣祥再生生命公益基金举办关爱“蝴蝶宝贝”主题公益活动

阳光儿童•彩蝶飞舞—中国红基会徐荣祥再生生命公益基金举办关爱“蝴蝶宝贝”主题公益活动

2020-06-02

 

“身体无奈有伤疤,童心不能有裂痕。”

儿童的世界一直是蓬勃向阳、绚烂多彩的,孩子们永远有着鬼马精灵般的思想和单纯可爱的童趣。

但“蝴蝶宝贝”的童年却饱受病痛折磨,患儿因病长年遍体鳞伤,孩童间正常的跑跳玩耍,对他们都是一种奢望。

『“蝴蝶宝贝”是对罕见病遗传性大疱性表皮松解症患儿的昵称,因皮肤如蝶翅一般脆弱易损而得名。患儿在受到轻微摩擦和碰撞后,皮肤都会发生水疱或血疱,溃烂结痂,苦不堪言,目前尚无有效治愈方法,被称为世界上最痛苦的疾病之一。』

但他们也和普通孩子一样,有着优秀的个人艺术天赋和坚韧独立的性格品德。

春去夏来,我们迎来了2020年欢快的六一儿童节。为了让“蝴蝶宝贝”们展示出自我独特的风采,呈现出他们眼中美好的世界,向全社会传播大大地正能量。中国红十字基金会徐荣祥再生生命公益基金在儿童节前夕,举办了 “阳光儿童·彩蝶飞舞”主题公益活动。

活动通知一经发出,立刻获得许多患儿家长的积极反馈,“蝴蝶宝贝”们踊跃参加。最终,经基金综合评选,15名“蝴蝶宝贝”脱颖而出,荣获不同奖项。

 

让我们一起欣赏“蝴蝶宝贝”们的童趣童念和独特魅力吧!

 

 

 

 

 

 

  

 

 

   

 

 

  

  

 

欧阳政华 13岁(深圳)

 

 

梁睿淞 7岁(河北)

  

郭世宣 5岁(河北)

 

 

 

 

李烨青 8岁(河南)                           薛百凌 2岁半(山东)                          叶屾 3岁半(上海)

 

点击播放音频

 

赖晶尧 3岁半(广东)                   缪诗涵 3岁(江苏)                       田承佑 3岁(湖南)

 

“蝴蝶宝贝”们是一群特殊的孩子,他们中的许多人手指都因病粘连挛缩成球状,根本无法执物,孩子们为了能拿起笔写字画画,每年都要接受分指矫正手术,但巨大的痛苦换来了孩子们放飞的童心得以呈现在画纸上。上面的每一幅画对正常孩子来说可能只是一幅美术作品,但对“蝴蝶宝贝”来说已是一次生命的里程碑!

这种罕见病不仅影响了孩子们外部皮肤,内消化道也同样易损,舌头和口腔不断发生水疱,牙周病、牙齿脱落,嘴巴张不大是普遍病症,孩子们每次吃饭都如同受刑一般。他们能够读书和唱歌非常不易,每一句发声都是难得的天籁之音!

2019年7月,中国红十字基金会“罕见病关爱行动”在宁夏银川启动,徐荣祥再生生命公益基金开展的 “关爱蝴蝶宝贝计划”是该行动的主要内容之一。 “关爱蝴蝶宝贝计划”为大疱性表皮松解症患者通过护理知识培训、患者换药指导、困难患者治疗费用资助等方式开展公益帮扶。项目开展以来已为38位蝴蝶宝贝提供资金资助;来自广东、广西、湖南、湖北、北京,浙江、以及福建省境内的26户家庭、82人接受护理专项培训。同时,基金也向社会发出保护“蝴蝶宝贝”的公益呼吁,普及大疱性表皮松解症的相关知识,让更多人了解并关爱这帮特殊的易受损群体。

基金欢迎更多的“蝴蝶宝贝”加入到我们守护宝贝的大家庭里来!

祝全世界小朋友们——儿童节快乐!

 

 

 

六一儿童节祝福视频合集

END

 

扫码捐款,和我们一起救助“蝴蝶宝贝”吧

回到顶部
×
登录
注册 忘记密码
×
* 请先输入验证码获取短信验证码
发送短信验证码
注册
×
* 请先输入验证码获取短信验证码
发送短信验证码
重置密码