小飞今年8岁，家住江苏省淮安市郊区。6年前，他在江苏省淮安市第一人民医院确诊为急性淋巴细胞白血病。为了给他治病，家里不仅花光了所有的积蓄，还借了不少外债，日子过得很清贫。2016年，小飞的家人通过申请中国红基会小天使基金获得了3万元的彩票公益金资助款，缓解了燃眉之急。

“周六周日，上午去练字，下午就在家做作业，现在基本已经恢复正常的生活，感谢你们这么大老远来看我们。”见到前来探访的中国红十字基金会工作人员和医生、媒体记者时，小飞的母亲紧紧握住工作人员的手，一边介绍小飞的现状，一边不住地抹眼泪：“彩票公益金来得很及时，当时，我们家已经没有地方可以再筹钱了，三万元钱对我们来说，真的是雪中送炭，如果没有这笔钱，我真的不知道到哪里借这么多钱。”

11月24日至27日，本刊记者跟随中国红十字基金会“发现生命的希望”探访小组走进江苏，探访了淮安、苏州的多个白血病患儿，每见到一个患儿，探访小组的工作人员和志愿者都关切地询问孩子的身体恢复情况和生活状态，了解救助金使用情况和家中面临的困难，收集受助家庭对中国红十字基金会大病救助项目的意见和建议，并给他们送去“英雄能量包”等礼物。

患儿身心健康都要关注

小飞家是此行的第一户探访家庭。当工作人员和媒体记者到达小飞家时，刚刚做完骨髓复查的小飞正在家里休息，见到中国红基会送来的“英雄能量包”，小飞高兴地和工作人员当场就玩儿起来，一边玩儿，还一边和工作人员分享自己的小秘密：“我长大了要当一个发明家，发明机器人，帮妈妈干活。”

原来，自从小飞生病后，小飞的妈妈一直没有工作，每天寸步不离的照顾他，懂事的小飞觉得妈妈很辛苦，想要帮妈妈分担。现在已经上小学二年级的小飞非常努力，经常获得学校的表扬。对此，小飞的妈妈感觉很欣慰，“我能把他照顾好，让他健健康康长大，再累再苦我都觉得值得。”小飞的爸爸则坚持每天记录孩子的吃穿住行，以供医生参考，便于给孩子治疗，从2014年到现在，已经整整写下了132万字的日记。

除了身体，孩子们的心理健康也牵动着中国红基会工作人员的心。此次探访活动，中国红基会还在淮安市第一人民医院，给11个白血病患儿上了一场有趣的艺术课。

在艺术课现场，白血病患儿小静的母亲告诉记者，小静本就是个沉默寡言的孩子，自从今年5月被诊断出白血病后，小静变得更加沉闷、孤僻。“我都不知道该如何跟孩子沟通。”小静母亲担忧地说。

在艺术课上课过程中，在老师的带领下做手工时，面对陌生的红基会工作人员和媒体记者，小静一开始不太愿意说话，但交谈了一阵之后，小静开始变得健谈起来。他告诉记者，他其实特别喜欢手工制作。而且，在制作手工时，小静一会儿就做好了，还高兴地带上手工作业“毕加索的眼镜”，让记者给他拍照。

据淮安市红十字会工作人员介绍，淮安市小天使基金目前已经给包括小飞和小静在内的177名白血病孩子送去了关爱。

白血病等大病患儿的心理健康问题近年来越来越受到社会关注。不少人认为，他们由于经历了长期的治疗，和同龄孩子交往减少，再加上因病产生的自卑感，变得更加内向，甚至产生了一定程度的心理障碍。

在苏州大学附属儿童医院，记者还见到了两个14岁以上的白血病患儿，其中一个15岁的患儿叫江山，在医院陪伴他的一直是25岁的姐姐，因为父母离异，三年前患病后，父亲需要外出务工挣钱，当时22岁的姐姐卖掉了自己打工挣钱买的房子给弟弟治病，并且一直陪着弟弟。从英国留学回来，在医院担任负责人20多年的该院党组书记、院长王晓东告诉记者，现在，医院的血液科白血病患儿中有一部分是15到18岁的孩子，这一类的孩子处在青春期，很容易出现叛逆心理，更加需要父母家人的关爱。王晓东介绍，作为全国治疗白血病最多的医院之一，医院的医生们都拥有丰富的临床经验，去年做了148例白血病患儿的骨髓移植手术，今年到目前为止已经做了超过200例。

还有4000多个孩子等待救助

2005年6月，中国红基会开始实施以救助贫困大病患儿为主要内容的“红十字天使计划”。该计划实施之初，设立了救助贫困白血病儿童的“小天使基金”和救助贫困先天性心脏病儿童的“天使阳光基金”。其中，资助白血病患儿的“小天使基金”于2009年被纳入中央专项彩票公益金资助范围。

中央专项彩票公益金白血病救助项目，资助对象为0-14周岁患有白血病的中国籍贫困家庭儿童，资助标准为3万-5万元。中央专项彩票公益金先心病救助项目，资助对象为0-14周岁患有先心病且需要手术治疗的中国籍贫困家庭儿童，资助标准为5000元至3万元。

据2016年财政部《关于批复“十三五”期间安排中央专项彩票公益金支持红十字事业项目的通知》（财社〔2016〕205号），“十三五”期间，中央专项彩票公益金安排10亿元预算用于支持中国红基会贫困白血病及先心病患儿救助，其中99%的资金为项目资助款，用于资助符合条件的白血病、先心病患儿。剩余的1%为项目管理费，主要用于开展项目管理、先心病筛查、支持地方红基会项目执行等工作。

据中国红基会秘书长助理周魁庆介绍，截止到目前，中国红基会“十三五”期间申请的10亿元项目资金已经全部执行完毕，累计救助了35227名贫困大病患儿，其中白血病患儿25422名。

从2008年就一直在红基会工作的周魁庆亲自参与了每年的探访活动，他坦言，当前面临的最大困境就是资金缺口，在“十三五”收官之年，等待救助的白血病和先心病患儿预计达到6700名左右，救助资金缺口约1.8亿元。“其中白血病患儿4200名左右，资金缺口约1.3亿元；先心病患儿2500名左右，资金缺口约5000万元。”

中国红基会“彩票项目办”主任吴丹介绍，目前排队等待救助的患儿主要分为两部分，一部分是已经提交了申请资料并且通过专家评审正在等待资助的，还有一部分是现在每个月新提交申请的患儿。

周魁庆表示，中国红基会在“十四五”彩票公益金的申请中，将白血病患儿的救助年龄由目前的0-14周岁扩大到18周岁，同时将治疗周期长、医疗费用高、求助人数多的再生障碍性贫血和地中海贫血这两种血液病也纳入到彩票公益金救助范围，“因为在实际的工作中，我们通过调研发现，这类患儿的家庭求助需求也比较大。”

“彩票”与“未成年人”看似没有交集，却因公益而心手相连。少年儿童是需要全社会特别关爱的群体。而彩票作为国家公益事业，一直以来对少年儿童的成长倾注颇多，在中央和地方各级彩票机构都在利用彩票公益金支持开展的各类扶贫、助学等公益行动中，儿童和青少年群体都被优先照顾，从中受益。但这些孩子还需要更多的关爱和帮助，期待社会各界一同伸出援手。