（健康时报记者、摄影：牛宏超）“宝贝刚吃完药就吐了，这一吐，相当于360元又没有了。宝贝问 我360元能买多少肉？我说，大概十五斤吧。宝贝心疼地说，你舍 不得吃小河虾和排骨，就吃鱼肉丸子，吃完了我还叫大姑父做，下 次做丸子，我让他不放生姜，你不爱吃……”

这是中国红十字基金会志愿者在一位8岁患者小峰的爸爸写的日记 中看到的。

2020年11月24-27日，中国红十字基金会走进江苏和甘肃两省， 开展贫困大病儿童探访活动。小峰就是这次探访的对象之一。

6年，宋爸爸写了132万余字的日记

出生521天时，小峰被确诊为白血病。

8岁的小峰，2014年确诊为急性淋巴细胞白血病。小峰生病后，爸 爸一边照顾他，一边写抗癌日记，以此来记录孩子治疗期间的经 历。

爸爸为小峰写下132万余字的抗癌日记。

六年多时间，宋爸爸为儿子写了132万余字的日记，详细记录了小 峰每天的饮食情况、治疗情况，以及与孩子相处的日常。爸爸希望 小峰康复后能够通过这些日记，看到一家人为战胜病痛做出的努 力。

通过日记，平凡的叙述背后透露出爸爸对孩子深沉的爱。目前小峰 病情稳定，已成为一名二年级的小学生，墙上挂满了他出院后在学 校获得的各种奖状。

小峰高兴地告诉红基会工作人员，这是他上学期间获得的奖状。

入户探访的医疗专家对小峰进行了健康随诊，图为淮安第一人民医 院的医生为小峰检查身体。

中国红基会的工作人员拿出了小峰盼望已久的心愿礼物——奥特 曼，图为小峰和工作人员一起组装玩具。

小峰看到礼物后激动的拍手欢呼，脸上露出了久违的笑容。当工作 人员问小峰为什么喜欢奥特曼，小峰坚定地回答：“因为奥特曼很勇敢！”

淮安第一人民医院的医生在为小峰的爸爸妈妈分析孩子的最近检查结果。

小峰11月份的检验结果。

离开小峰家后，探访组和尤伦斯当代艺术中心的志愿者们来到了淮 安市第一人民医院血液科，为那里正在接受治疗的大病患儿带去了 一节生动有趣的“心情眼镜”课。

在淮安第一人民医院，小患者正在表演节目。

小患者们正在认真地观看节目。

在红基会工作人员的帮助下，小患者们正在制作“心情眼镜”手工物品。

课堂上，小家伙们个个都非常积极踊跃地展示才艺。有的演唱了歌 曲，有的表演了舞蹈，还有的展示了奥特曼神技……课后，孩子们 戴着自己亲手制作的心情眼镜愉快地合影。

我淋巴瘤，孩子白血病，先救孩子，我怎样都行

“2016年我也得了淋巴瘤，家里实在负担不起两个人的治疗费 用，我想还是得先救孩子，只要孩子好，我怎样都行。”小鑫的妈 妈说。

今年6岁的小鑫，也是一名白血病患儿，目前正在苏州大学附属儿 童医院接受治疗。因感染长期住院，已小腿肌肉萎缩，不能下床走 路。小家伙特别乖巧地坐在床上，双手紧紧抱着志愿者送给他的礼 物，小声地说着谢谢。

小鑫的妈妈告诉志愿者，从孩子确诊白血病到现在已花费近80万 元，其中包括社会爱心捐款20多万元，但孩子后续治疗费用每年大 概还需7万元左右。现在她自己在医院照顾孩子，家里还有个读六 年级的孩子，全靠小鑫父亲一个人打工养家。但不管怎样，她都会 坚持不放弃。

25422名白血病患儿、9805名先心病患儿获得救助

在病房里小患者看到红基会的工作人员笑了起来。

本次共探访了26名白血病、先天性心脏病、再生障碍性贫血等大病 患儿，了解患儿的治疗和康复情况、心理状况、家庭负担情况，深 入了解患儿的救助需求。

红基会的工作人员在为患者家属赠送儿童白血病康复指引图书。 

中国红基会于2005年、2006年分别成立了救助贫困白血病患儿 的“小天使基金”和救助贫困先天性心脏病患儿的“天使阳光基 金”。2009年，贫困白血病患儿被纳入国家彩票公益金救助范 围，2011年又增加了先心病患儿救助。25422名白血病患儿、 9805名先心病患儿因此获益。但截至目前，还有超过6000名白血 病、先心病患儿排队等待救助。

红基会工作人员在跟小患者们玩耍。

在苏州大学附属儿童医院红基会工作员人和期待得到十四五规划救 助的超过14周岁的小患者打招呼。

由于资金有限，该项目的救助对象还仅限于0-14周岁患儿。在目前 的社会各类救助行动中，15-18周岁的白血病患儿救助需求还很少 被关注。在本次活动中，工作人员专程探访了超过14周岁的白血病 患儿。

15岁的小江山，10年前父母离异，家里5个孩子，3个跟爸爸，2个 跟妈妈，小江山一直跟爸爸生活。生病以后，爸爸和姐姐一起照顾 他，姐姐前些年辛苦开网店挣的钱都用来给他治病，还卖掉了仅有 的房子。谈及弟弟的病情，瘦弱的姐姐始终表现得平静而坚定，她 告诉工作人员，弟弟刚刚做完移植，1米7的身高，体重只有32公 斤。她说：“弟弟生病后，变得特别内向，每当阳光照进病房，他 都含着泪嚷着想回家。”

17岁的小曦初中时确诊为白血病，治愈出院后再次复发。小曦的奶 奶两年前被确诊为肺癌，爷爷因为车祸落下残疾。小曦的母亲哭着 对工作人员说：“为了照顾孩子，我们已经在医院附近租了十年房 子，实在是没钱了，也不知道今后该怎么办。”

红基会工作人员在跟患者告别。

为此，中国红基会已向财政部提出“十四五”彩票公益金项目规 划，在增加财政专项预算的基础上，建议将15-18周岁患儿纳入救 助范围，同时适当增加救助病种，使更多的孩子得到救助机会。