为迎接“六一”国际儿童节，中国红十字基金会联合美赞臣营养品(中国)有限公司和蔻德罕见病中心共同发起的“罕见病家庭梦想旅行计划”活动在上海迪士尼举行，22个罕见病患儿家庭参与此次活动，孩子和家长们一同度过了欢乐时光。

罕见病患儿是一群特别的孩子，他们有的需要坐轮椅出行，有的有一头金闪闪的头发，有的不能剧烈运动，大部分孩子需要每天定时服药，但是，这并不妨碍他们对未知的世界充满好奇，对美好的事物心生向往，他们甚至比同龄的小朋友更加坚强、乐观、有勇气。

在罕见病家庭中，不仅孩子承受着难以想象的痛苦，家长也在不停忙碌照顾患病的孩子，还要承受不小的经济压力。

 

为了让罕见病患儿暂时忘记疾病的苦痛，与家人共同度过一个值得回忆的“六一”儿童节，中国红十字基金会在新浪微公益发起“百万分之一的心灵奇旅”众筹项目，美赞臣营养品(中国)有限公司为该项目配捐11万元，共募集14余万元家庭旅行基金，开展“罕见病家庭梦想旅行计划”活动。经过罕见病家庭报名申请，对患者家庭经济状况、患者健康状况、患者家庭参与活动意愿等方面进行评估后，最终22个罕见病家庭——涵盖18类罕见病病种——参与此次活动。

同时，此次活动为罕见病患儿的家长们安排了专业心理辅导课程，在满足患儿精神需求的同时，缓解家长们的心理压力，让家长们可以更好地陪伴孩子，面对疾病。