12月12日，由中国红十字基金会、北京病痛挑战公益基金会和法布雷病友会联合主办，武田中国支持的“酶好新生 驭光前行”法布雷病医患交流全国巡讲会启动会以线上线下结合方式在广州举行。中国红十字基金会（以下简称“中国红基会”）秘书长助理郭阳，广东省医学会罕见病学分会主任委员刘丽教授，北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥，法布雷病友会会长黄铮汇以及武田中国企业代表等出席启动会。

郭阳致辞

郭阳介绍，中国红十字基金会始终秉持人道、博爱、奉献的红十字精神，长期致力于保护最易受损人群的生命与健康。希望通过“酶好新生 驭光前行”法布雷病医患交流全国巡讲会，积极携手社会各界力量，通过开展项目宣传、知识科普、资助帮扶、课题研究等多元化活动，为中国罕见病患者群体提供人道救助和服务，推动我国罕见病防治事业的发展，助力建设“健康中国”。

启动会上，中国法布雷病“红宝书”项目正式启动，该项目旨在为中国法布雷病患者打造一本“百科全书”，主要包括疾病概览与疾病知识、诊断机制与诊断项目的获取、用药基本知识与阿加糖酶α的产品特性、患者服务与获取渠道、慈善救助信息、各地患者组织网络与联系方式、常见诊疗问题Q&A，以及各省份诊疗地图与报销流程等内容，为法布雷病患者提供“诊断－治疗－管理服务”等各方面的详尽指导，进一步助力患者完善疾病管理。

王奕鸥致辞

王奕鸥表示，中国法布雷病“红宝书”项目从患者的实际需求出发，为患者提供手把手的指导，希望能成为帮助患者更好地管理疾病、对抗疾病的有力工具。

黄铮汇致辞

黄铮汇表示，得益于国家相关部门为提升创新药物可及性和可负担性所做的工作和努力，相关治疗药物阿加糖酶α被纳入国家医保药品目录，这让病友们进行规范化治疗有了坚实保障。全国巡讲会的开展以及中国法布雷病“红宝书”项目将进一步帮助各地法布雷病友们了解更多专业知识和实际操作经验，帮助他们回归正常生活，为自己和家庭减轻负担，更为社会创造更多价值。

上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科陈楠教授、北京大学第一医院神经内科张巍教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院心内科金玮教授、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任张文教授、山东第一医科大学附属省立医院肾内科于澈教授、中山大学附属第一医院药学部黎曙霞教授、暨南大学基础医学与公共卫生学院医保大数据研究所所长夏苏建教授，以及来自广东，湖北，四川，江西，湖南，山东，辽宁，贵州，广西，新疆等地法布雷病友代表等通过线上线下联动方式出席活动，并围绕疾病诊断、筛查、用药经验、患者药品可及性等相关话题进行了分享交流。

中国红基会长期致力于关注和保护最易受损人群的生命与健康，始终关注罕见病领域的患者福利和医疗促进。中国红基会与武田中国于今年6月达成战略合作，持续推进罕见病患者关爱保障体系和罕见病诊疗体系建设，提升患者福利，推进罕见病诊疗生态体系升级。根据战略合作，双方于今年9月启动“罕见病健康中国行”项目，旨在联合社会各界力量，共同探索罕见病诊疗体系建设和多层次医疗保障格局，缩短罕见病患者就诊路径，推动罕见病用药保障机制落地，助力满足罕见病患者及其家庭的实际诊疗需求。11月，双方共同发起设立“为爱呐罕——罕见病关爱专项基金”，邀请国内罕见病领域的顶尖专家深度参与，提供专业指导，将传统罕见病关爱项目转化为长期、规范、专业的行动。“酶好新生，驭光前行”法布雷病医患交流全国巡讲会是在该专项基金支持下开展的为罕见病患者办实事的具体举措之一。