“血液病救助压力巨大，患儿家庭面临治疗周期长、费用高、经济负担重、心理压力大等问题。对公益组织来说，血液病项目筹款艰难，我们不希望任何一个申请救助的孩子因缺乏治疗费而放弃希望！”

谈到中国红十字基金会“地中海贫血儿童救助项目”（以下简称“地贫项目”），中国红十字基金会救助救护部医疗救助项目中心主任刘京京感慨颇深。截至2022年1月31日，地贫项目已资助31名地贫患儿完成跨省造血干细胞移植治疗，累计资助款项241.02万元。按照项目规划，2022-2024年计划开展海南省地贫患儿救治项目，计划救助100名海南地贫患儿。

中海贫血患儿（左二）在上海交通大学医学院附属瑞金医院病房内等待造血干细胞移植。受访者供图

血液病项目筹款难，前期医保异地结算成难题

2月上旬，历经45天的治疗，两名来自广西的地中海贫血患儿终于在上海交通大学医学院附属瑞金医院完成造血干细胞移植并顺利出院。

地中海贫血，因最早在地中海沿岸发现而得名。在我国南方地区，地中海贫血则是最常见、危害最大的遗传病，患者需要终生治疗输血，目前，造血干细胞移植是根治地贫的唯一手段。

《中国地中海贫血蓝皮书》显示，我国现有3000万名地贫基因携带者，其中重型和中间型地贫患者30万人，主要集中在长江以南地区，尤以两广地区最为严重。长期治疗造成患者家庭经济负担沉重。

“地贫项目前期遇到的最大困难是患儿医保异地结算问题。”刘京京介绍，最初，在首例赴沪治疗的患儿时，因未实现异地医保结算，从而导致家庭自付费用较高。后期，经多部门沟通协调后，患儿可享受医保异地结算的政策。对于公益组织来说，血液病项目筹款艰难，因此项目亟需得到社会公众的关注和支持。

“北人民南瑞金”，京沪合作通力救助广西地贫患儿

2019年，在全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺的倡导下，中国红十字基金会设立了“地中海贫血儿童救助项目”，旨在为 0-14 周岁家庭困难的地中海贫血患儿提供人道支持。患儿术后康复返程后，执行人员会进行100%的电话回访以了解患儿恢复情况。

“北大人民医院、上海瑞金医院这两所医院在血液病治疗方面有较高的权威，专业水平高。”刘京京介绍，目前，地贫项目试点省份为广西，项目合作医院为上海瑞金医院和北大人民医院。

受限于广西的移植仓位紧缺，排队等待时间较长，对于急需移植手术的患儿可申请跨省治疗，首先需征求患儿家长的意见，同时由广西医科大学附属第一医院赖永榕教授团队进行评估后最终确定为受助患儿。

2020年，新冠肺炎疫情暴发后，跨省患儿的救治工作一度暂停，国内疫情逐步稳定后继续开展跨省救治。刘京京表示，目前疫情防控仍至关重要，中国红基会需在遵循各地防疫政策的前提下，继续开展跨省救治工作。