下次见！

“点亮你的生命色彩”是今年国际罕见病日的主题。今年国际罕见病日来临之际，2月25日-26日，中国红十字基金会成长天使基金邀请了一群特殊的孩子小胖威利综合征患儿来到上海，而陪伴他们的是另一群可爱的人——红十字志愿者。或为抚慰孩子害怕的心情一直牵着她的小手，或为孩子重新画了一只一模一样的豹子，或来回在场地间奔走……

他们第一次走进“小胖”们的认知世界中，点亮他们的色彩，也是第一次以企业员工志愿者的身份加入到公益活动中来。

他们是中国红十字基金会金赛员工公益基金的首批志愿者，因为这次志愿服务活动，他们有了一个新名称“呐罕社团”。感谢志愿者的陪伴，和孩子们一起渡过2月这个与众不同的周末。

以下是来自红十字志愿者的自述：

“我喜欢哭” @史赫

每个孩子都不一样，都有自己的聪明劲儿。淇淇是我陪伴的小姑娘，我和她是慢慢靠近的，后来在传气球游戏环节，只要我站在她旁边，就算没挨着，她也要把气球递给我。

活动开始不久，我们身边有个气球爆炸了，我赶紧把她的耳朵捂起来，她问我：

-这是什么声音？

-这是气球爆炸的声音。

又有气球爆炸了，她松开我的手，又抓回我的手把自己的耳朵蒙住，听见，听不见，这是气球爆炸的声音。

淇淇的眼睛似乎在说：爆炸是怎么回事？她说，她回家后要妈妈买气球，她有点喜欢气球。

后来，她妈妈回来了，我对她妈妈说：“孩子很聪明”。

“要磨”。淇淇妈妈笑了笑，笑里透着些许无奈。

对，她就是那个在大白纸上画黑色太阳的小女孩，她先画了一个太阳，是难过的表情，因为“我喜欢哭”。

可以再画一个笑脸吗？

淇淇又画了一个黑色的太阳，画上了笑脸，但最后还是给它加上了眼泪，她说“我喜欢哭”。

“妈妈我是正常的吗？”@李享

我带的一组小朋友，8岁的哥哥硕硕是“小胖”，6岁的弟弟不是。在2月25日第一天的活动上，我就和他们待一块儿，26日去野生动物园，也还是主要照看硕硕。弟弟黏着妈妈。

去野生动物园的大巴上，另一位“小胖”指着哥俩问：“他们谁是正常的？”

-他是不正常的，他是正常的。

硕硕听到了，问妈妈：“我是正常的吗？”

-你是正常的。

-妈妈，我是正常的吗？

-你是正常的。

“妈妈我……”他反复问了好多次。

他是正常的，懂事得让人揪心，非常容易满足，玩蹲下站起的游戏就开心地要蹦起来。给我背古诗、很长的课文、跳小苹果的舞蹈，我们还一块儿玩了抛接气球。

他们与普通孩子只有些许不同，心思很敏感，很执着。在野生动物园一定要看到自己想看的动物，所以我们在大巴上就问“想看哪些动物”，到了动物园按规划好的路线走，遇到喜欢的动物会停留很久。不然就很难集中注意力，马上想去找吃的。

他们的执着，还有一个事儿。第一天活动上，有一个小朋友一直坐在画板前，能感觉到他特别在意那幅画，精心挑选色彩，停停画画，接下来画什么会想好久，但是中途不知道谁在他的画上涂了一个红叉，画毁了。他想重新画一副一模一样的，找我重新帮他在白纸上画一只豹子。对，纸上已经有志愿者提前涂鸦了，在他的画纸我先画了一只金钱豹，这是金赛的吉祥物。第二次比第一次画大了些，他看出来了，我就重新改，中途他被爸妈喊走吃午饭，我画好了他还没回来，后来听其他志愿者说，他看到了我的画完的金钱豹，带走了画。第二天我俩碰到，他说他回来没找到我，但是看到我重新画的豹子了。

我相信他会看到的。

想有一支天使画笔@戎婷

小男孩桐桐戴着眼镜，瘦瘦小小，文质彬彬的，认识了以后和我分享他在幼儿园认识的朋友们，他应该发现的比较早，治疗的也及时，接触下来和普通孩子没什么大的差别。

陪他画画的时候，给我讲这幅画是什么样的故事，故事的走向表达的十分清晰。

但是再长些年纪，像他爸妈担心的，可能就会面临贪吃、肥胖、情绪等问题。

口袋里是不是吃的 @代香临

在和“小胖”们接触的时候，也发现他们对食物的渴望，活动中我的手碰到了自己的外衣口袋，里面装了纸巾，发出了声响，身边的小朋友听到了，就问里面是不是吃的，想要吃。

和其他小朋友相比，他们更单纯、没有戒备心，反应可能也慢些，容易不耐烦，但待久了我也找到了转移他们注意力的方法。去野生动物园的车上，婉婉坐了不一会儿就烦躁起来，我就和她说：咱们来数车，她就开始认真数数：1，2，3……

2023年1月，中国红十字基金会联合长春金赛药业有限责任公司设立金赛员工公益基金，致力于激发金赛人的善心善能，发扬志愿服务精神，参与公益慈善，凝聚爱的力量，共同创造社会价值。

接下来的一年，希望能认识更多的志愿者伙伴，把他们的故事和志愿者团队的成长分享给大家，希望在2023年，我们都成为更有责任感、更能理解他人的自己，也聚成一支红十字志愿者队伍，相互陪伴。