2024-03-04
3月2日,由中国红十字基金会发起、武田中国支持的“2024罕见病健康中国行(TREAT)活动”在成都举行。中国红十字基金会理事长贝晓超,武田(中国)总裁单国洪,中国罕见病联盟理事长李林康,北京协和医院教授张抒扬,中国工程院院士、山东大学齐鲁医院教授张运,中国科学院院士、复旦大学附属中山医院教授葛均波等出席活动,来自全国多地医疗保障、罕见病、跨科室临床医学及药学等领域的专家通过线上线下方式参加此次活动。
▲中国红十字基金会理事长贝晓超致辞
贝晓超在致辞中介绍,在中国红十字会会长陈竺的倡导和支持下,中国红十字基金会于2019年启动“罕见病关爱行动”,从人道救助、医师培训、平台搭建等方面系统性地开展罕见病诊疗和救助工作。截至目前,已累计救助 1.4 万余名罕见病患者,培训医师 11.9 万名,患者教育及科普受益超 11.7 万余人次。举办此次活动,旨在进一步整合各方资源,促进罕见病救助工作。未来,中国红十字基金会将联合更多爱心力量推动建立罕见病多层次医疗保障体系,为罕见病群体提供更高质量的人道救助和服务,为健康中国贡献力量。
▲武田(中国)总裁单国洪致辞
单国洪强调了罕见病早期筛查和诊断对罕见病患者的重要性,并提出心脏超声心动图等影像技术的运用、多学科团队合作和医生“跨界”参与将有效提升罕见病诊疗能力。他呼吁更多医生关注罕见病,共同努力让患者受益,努力探索罕见病诊疗的“中国路径”。
▲中国罕见病联盟理事长李林康致辞
李林康表示,中国在罕见病诊疗、药品、医保、科研等多个层面的工作取得了显著进展,包括发布罕见病目录、组建诊疗协作网以及扩大医保目录等,为罕见病患者提供了更多的治疗机会。此次活动为各界提供了交流平台,将进一步加强罕见病诊疗相关研究和支持体系,助力罕见病事业发展。
▲活动发布“罕见病成都倡议”
活动中,嘉宾共同发布“罕见病成都倡议:让罕见被看见 共建罕见病诊疗体系”,希望通过多种方式,缩短罕见病患者就诊路径,助力满足患者的实际诊疗需求,改善其生活质量。
此次活动还邀请山东大学齐鲁医院张梅教授,北京协和医院支玉香教授、张波教授,上海交通大学医学院附属瑞金医院邹多武教授,中国医学科学院血液病医院杨仁池教授,河北医科大学第二医院张松筠教授等进行主题分享,并举办四场分论坛围绕罕见病临床诊疗实践和用药管理等进行探讨。
▲分论坛
中国红十字基金会与武田中国于2021年6月达成罕见病领域战略合作,同年11月,双方共同发起“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金,该基金开展的“罕见病健康中国行”项目旨在联合社会各界力量,共同探索建立罕见病诊疗体系和多层次医疗保障格局,守护罕见病患者的生命与健康。
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